European Reference Networks (ERN) – ERN GUARD-HEART

Uitgegeven: 18-07-2017

Afd. Cardiologie, AMC Amsterdam

De Europese Unie (EU) wil de zorg voor zeldzame en complexe ziekten uniform beschikbaar maken voor alle Europeanen. Het gaat om 5000 tot 8000 ziekten en het betreft naar schatting zo’n 30 miljoen patiënten in Europa. De zorg wordt georganiseerd in de vorm van  netwerken van deskundigen voor diverse groepen van ziekten, waarbij de patiënt centraal staat (European Reference Networks of afgekort ERN’s). Om de diagnose en de behandeling van een patiënt te kunnen bespreken, roepen ERN-coördinatoren  een ‘virtuele’ adviesraad samen van medisch specialisten uit verschillende disciplines. Hiervoor maken zij gebruik van een speciaal hiervoor te ontwikkelen IT-platform en tele-geneeskunde.

Op dit moment zijn er 24 ERN’s in Europa. Om in aanmerking te komen voor deelname aan een ERN moet er sprake zijn van een officieel erkend expertisecentrum volgens de nationale autoriteiten (in Nederland betreft dit de NFU). Verder zijn er uiteraard per specialisme specifieke criteria voor groepen ziektebeelden en die betreffen o.a. expertise (multidisciplinaire teams), service en volume (aantal patiënten per jaar). 

Eén van deze ERN’s is ERN GUARD-HEART (Gateway to Uncommon And Rare Diseases of the Heart). ERN GUARD-HEART is op dit moment nog het enige ERN voor zeldzame en complexe hartziektes. De officiële startdatum was 1 maart 2017. Op dit moment bestaat dit ERN uit 24 centra afkomstig uit 12 Europese landen en zijn er drie ziektebeeldgroepen (zogenaamde thematic area’s) geïncludeerd:

  1. elektrische ziekten; deze groep wordt geleid door Silvia Priori en Carlo Napolitano uit (Pavia, Italië)
  2. cardiomyopathieën; deze groep wordt geleid door Philippe Charron (Parijs, Frankrijk)
  3. zeldzame hartziekten en speciale procedures bij kinderen; geleid door Georgia Sarquella-Brugada (Barcelona, Spanje).

In onderstaande figuur zijn de 24 centra die deelnemen aan ERN’ GUARD-HEART weergegeven (met hun respectievelijke expertise).





Later volgen zeker nog onder andere de congenitale hartziekten en de GUCH. Momenteel wordt wel onderzocht wat de mogelijkheden zijn  om hier een aparte ERN voor in te richten.

Algemeen netwerkcoördinator is Arthur Wilde en het projectmanagement bestaat mede uit Ahmad Amin en Nynke Hofman.

      

In het GUARD-HEART programma voor de komende 5 jaar zijn zeven overkoepelende doelen gedefinieerd, als basis voor de werkzaamheden:

  1. Het opzetten, verstevigen en uitbreiden van het netwerk;
  2. Het samenvoegen van kennis en expertise om de zorg te verbeteren op basis van uitkomsten van beschikbaar wetenschappelijk onderzoek;
  3. Het verbeteren van kwaliteit van veiligheid van gezondheidszorg-services;
  4. Het garanderen van de toegankelijkheid tot de gezondheidszorg;
  5. Het promoten van wetenschappelijk onderzoek en innovatie, zowel in diagnosestelling als bij de behandeling;
  6. De patiënt en zijn/haar familie staat centraal in de netwerk-service.

Ter ondersteuning worden  workshops georganiseerd voor de ERN’s , met als thema’s: IT-platform, clinical patient management, rare disease registries, future research funding en quality/ performance indicators. Het netwerk organiseert zelf ongeveer 2 x per jaar bijeenkomsten voor de deelnemende ziekenhuizen, er verschijnen nieuwsbrieven (ook op de website) en er zijn aparte bijeenkomsten voor de verschillende thematic area’s.
Voor aanvullende informatie, zie de websites:

Algemene website: ec.europa.eu/health/ern
Website ERN GUARD-HEART: guardheart.ern-net.eu

« Vorige pagina